2021 국민정책디자인 우수사례 

(사회복지) 국민과 함께하는 발달장애서비스디자인 - 보건복지부 국립정신건강센터

우수상(장관상)

국민과 함께하는 발달장애서비스 디자인 (OOO의 우당탕탕 탐험일지)

코로나19 이후 발달장애 자녀들이 가정에서 생활하는 시간이 많아짐에 따라 부모의 양육스트레스 및 발달장애아의 문제행동이 증가하였으나, 

발달장애 자녀와 함께 입원하여 치료할 수 있는 의료기관은 부족합니다. 발달장애 전문병동 개동을 위해, 발달장애 부모 및 전문가의 의견을 반영하여 

입원치료 서비스를 디자인하고자 하였습니다.

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1. 국민정책디자인단 구성

서비스디자이너 : 이종휘, 김혜림

공무원 : 최정원, 김미혜, 한지원

국민참여자 : 김은정, 이선영, 이희원, 정경미, 조성자, 임기성

2. 추진배경

□ 발달장애인을 위한 전문병동 필요

 ㅇ 발달장애인법이 개정되어 발달장애의 치료 및 행동문제 등의 완화를 위한 연구 및 의료 지원체계를 구축하고, 발달장애인의 특성과 요구에 맞는 체계적이고 효율적인 의료지원을 수행하도록 명시하고 있습니다. 

*「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률」개정 ‘19.12.3., 시행’ 20.6.4.

 ㅇ 코로나19 이후 발달장애 자녀들이 가정에서 생활하는 시간이 많아짐에 따라, 부모의 양육스트레스 및 발달장애아의 문제행동이 증가하고 있습니다(전국장애인부모연대). 발달장애 가족들은 저비용으로 안정적인 치료를 받을 수 있는 국공립기관을 선호하나, 발달장애 서비스를 제공하는 국공립 의료기관은 부족한 실정입니다. 발달 장애인에게 입원 기회를 제공하기 위해, 발달장애아 가족의 의견을 반영하여 가족이 함께 참여하는 체계적인 입원치료 서비스를 디자인하게 되었습니다.

3. 새로운 문제정의

□ 발달장애아 가족의 참여 욕구 발견

 ㅇ 발달장애 자녀의 여러 가지 문제행동으로 인해 가정에서 지도하기가 어려워지면 의료기관에 입원하여 집중적인 치료를 받고 싶지만, 발달장애 자녀와 함께 입원하여 치료받을 수 있는 여건이 매우 부족한 실정입니다. 발달장애아 가족도 자녀와 함께 입원 생활함으로써 자녀가 안정감을 느끼면서 치료받기를 바랄 뿐 아니라 발달장애 자녀가 어떻게 평가받고 치료받는지를 직접 보고 배워서 퇴원 이후에도 가정에서 지도해나가기를 간절히 바라고 있습니다. 이러한 입원치료 과정에서 발달장애아 가족이 자녀의 어떤 부분이 어떻게 변화하기를 원하는지에 대해 요구하고, 의료진과 함께 의논하면서 자녀의 치료 계획 및 치료 경과를 확인하고 싶어합니다.

4. 추진내용

□ 국민정책디자인단 구성하기

 ㅇ 2021년 5월, 발달장애 부모 및 전문가를 대상으로 국민정책디자인단 모집 홍보하여 발달장애 부모 5명, 발달장애 전문가 1명, 서비스디자이너 2명, 공무원 3명, 총 11명의 국민정책디자인단을 구성했습니다.

□ 이해하기 : 핵심수요자 선정 및 조사목표 설정

 ㅇ 발달장애 어린이와 가족을 핵심 수요자로 선정하였으며, 발달장애 어린이와 가족 에게 일어날 수 있는 다양한 문제점을 찾아보았습니다. 이러한 다양한 문제점을 주제별로 분류하고, 가장 많은 의견 순서대로 우선순위 3가지를 조사목표로 설정 하였습니다(①정책, 제도, 지원 문제 해결 ② 치료 문제 해결 ③ 부모의 도움 능력 향상).

□ 발견하기 : 조사 활동(서비스 사파리 및 심층 인터뷰)

 ㅇ 국민정책디자인단이 직접 서울특별시 어린이병원과 푸르메재단 넥슨어린이재활 병원에 방문하여 현장을 견학함으로써 입원병동 및 프로그램센터의 세팅 환경을 확인하고 장단점을 파악하였습니다. 각 기관의 다양한 직종의 의료진을 대상으로 발달장애아 부모의 욕구, 입원치료의 방향, 입원생활의 애로사항 등 궁금한 부분에 대해 심층 인터뷰를 하였습니다. 이러한 조사활동을 통해 의료진과 부모가 협업하고 서로 정보를 공유하는 것이 중요하다는 의견이 모였습니다. 또한 발달장애 어린이 병동에 대한 전체적인 홍보활동 뿐 아니라, 치료 단계별 세부적인 안내가 필요하다고 인식하게 되었습니다.

ㅇ 발달장애 어린이 및 가족과 직접적으로 관련이 있는 가족, 형제, 친척, 활동보조자, 교사, 의사, 간호사, 치료사 뿐 아니라 간접적으로 관련이 있는 동네주민, 또래친구, 학급친구, 비장애 친구의 부모, 당사자 가족 등의 이해관계자들간의 상호관계를 파악하여 이해관계자맵을 완성하였습니다. 

□ 진짜문제 정의하기 : 대표 수요자 및 서비스 목표 설정

 ㅇ 발달장애아 ‘나미래’ 군과 발달장애아 어머니 ‘나라구’씨를 대표 수요자로 설정하여 욕구를 파악하고자 하였습니다. 발달장애아 ‘나미래’ 군은 “아무도 나와 놀아주지 않아요”, “선생님의 말이 너무 어려워요”라며 선생님들이 함께 놀아주고 쉽게 설명해주기를 원하였으며, 발달장애아 어머니 ‘나라구’ 씨는 우리 아이에 대해 의료진들이 정확한 정보를 공유하고, 가족 주치의가 되어 지속적으로 관리해주기를 원했습니다. 또한 발달장애아를 양육하고 있는 선배 보호자분들의 경험담을 듣고 조언을 얻고 싶어 했습니다. ‘나미래’ 군과 ‘나라구’ 씨의 입원하기 전, 입원생활 중, 퇴원 이후의 시간적 흐름에 따른 행동 및 감정을 시각화하여 고객여정맵을 완성하였습니다. ‘나미래’ 군은 입원하여 스마트폰이 통제되자 공격성이 증가하였으나 단계적인 입원치료를 통해 점차 안정되는 모습을 보였으며, ‘나라구’ 씨는 입원하는 것에 대한 걱정이 많았으나 의료진을 믿고 현실을 인정하고 입원치료에 전념하기 시작하면서 안정되기 시작 했습니다.

 ㅇ 발달장애 어린이와 가족이 직면한 문제점을 어떻게 해결할 수 있을지에 대해 문제 점을 기회로 바꿔 생각해봄으로써 서비스가 나아갈 방향을 정하였습니다. 가장 많은 의견 순서대로 우선순위 2가지를 서비스 목표로 설정하였습니다. 1위는 “어떻게 하면 치료의 목적성 부재를 해결할 수 있을까?”, 2위는 “어떻게 하면 입원생활계획표 부재를 해결할 수 있을까?”로 의견이 모였습니다. 이러한 의견을 바탕으로 발달장애 어린이 입원치료의 목적과 치료과정의 의미에 대해 초점을 맞추고, 각각의 발달장애 어린이에게 맞춤형으로 입원생활계획표를 마련하고자 하였습니다. 

□ 아이디어 발전하기 : 서비스 목표를 기반으로 최종산출물 제안

 ㅇ 아이디어 워크숍을 하면서 문제를 해결하기 위해 많은 아이디어를 발산하였으며, 182개의 아이디어 중에 브레인라이팅을 통해 베스트 아이디어를 선정하였습니다. 아이디어 스케치 내용을 공유하고, 의견 수렴을 통해 최종 선정한 아이디어를 시각화하여 ‘발달장애 어린이의 체계적인 입원치료를 위한 가이드북’을 제안하게 되었습니다.

□ 실행전략 전달하기 : 최종 서비스 산출물 구체화

 ㅇ 발달장애아 가족의 입원치료에 대한 욕구를 파악하여 발달장애 어린이병동 입원 치료 서비스를 디자인하였습니다. 발달장애 어린이병동의 준비과정으로 발달장애아 가족 및 발달장애 전문가의 의견을 수렴하여 발달장애아 가족과 의료진이 함께 만들어가는 입원치료 가이드북 ‘OOO의 우당탕탕 탐험일지’를 제안하였습니다. 발달장애 어린이에게 입원치료 과정이 새롭고 재밌는 탐험의 과정이 되었으면 하는 바람을 담아보았습니다. ‘OOO의 우당탕탕 탐험일지’는 발달장애 어린이를 이해하기, 발달장애 어린이병동 입원생활에 대해 안내하기, 입원 평가 및 치료 내용 설명하기, 퇴원 후 관리하기 등의 구성으로 디자인하였습니다.

5. 결과물 

□ 국민 참여 시스템 도입 및 국민 의견 수렴

 ㅇ 발달장애아 부모 및 전문가를 중심으로 국민정책디자인단을 구성하여 국민이 직접 국립정신건강센터 발달장애 어린이병동 신설과정에 참여할 수 있는 시스템을 도입하였습니다. 다음과 같이 발달장애아 가족의 욕구를 파악하고 의견을 수렴하여 반영하고자 하였습니다.

* 국민 의견 : 발달장애아 부모가 의견을 제시하고 싶다. 발달장애 자녀와 함께 입원할 수 있는 병원이 필요하다. 진단, 평가, 치료까지 원스톱으로 진행하고 싶다. 발달장애 가족이 함께 치료 계획을 세우고 싶다. 부모가 평가와 치료를 직접 보고 참여하고 싶다. 입원생활 계획표가 궁금하다.

□ 발달장애 어린이병동 입원치료 서비스디자인

 ㅇ 발달장애 어린이와 가족이 희망하는 ‘발달장애 어린이병동’ 서비스를 디자인하였습니다. 발달장애 어린이와 가족이 함께 입원하여 다른 발달장애 가족과 함께 경험담을 나누고 소통하는 입원생활 시스템, 발달장애 자녀의 평가 결과를 토대로 주치의·치료사· 부모가 협의하여 치료 계획을 수립하는 시스템, 부모가 직접 평가와 치료를 관찰하고 입원생활 중에 지속적으로 자녀를 관찰하고 기록하는 시스템, 발달장애 자녀 및 가족에게 필요한 프로그램으로 구성된 개인 맞춤형 입원생활 계획표 시스템을 디자인하였습니다. 이러한 시스템을 구현하기 위해 발달장애 어린이병동 입원치료 과정에 ‘OOO의 우당탕탕 탐험일지’를 적용하고자 하였습니다.

6. 국민정책디자인 활동 전·후 비교    

 ㅇ 그동안 발달장애 어린이들이 가족과 분리 입원하여, 입원치료 과정에 가족의 참여가 제한되었습니다. 의료진이 입원 환아의 치료 계획을 세우고 입원치료 서비스를 제공하는 일방향의 흐름으로 이뤄져 왔습니다. 앞으로는 발달장애 어린이와 가족이 함께 입원하여, 가족이 직접 평가, 치료계획, 치료과정에 참여하고 의견을 제시함으로써 양방향의 서비스를 제공하고자 합니다. 이러한 목표 달성을 위해 입원치료 과정에서 관찰하고 계획한 것에 대해 지속적으로 기록하여 발달장애 어린이 맞춤형 일지를 완성해나가고자 합니다. 

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